Maladie de Gilbert, Stop aux Préjugés

Maladie de Gilbert, Stop aux Préjugés

Mon nom est Arnaud, je suis dessinateur à Bordeaux. Chez moi la maladie est active depuis tout petit, elle crée un dérèglement visible tout en restant inoffensive pour le corps. En effet, la maladie de Gilbert est uniquement due  à une surproduction de bilirubine suite à une mutation génétique du foie. Ceci crée dans le sang un pigment jaune qui est visible sur les parties où la peau est fine et sur les tissus sanguins proches de la peau. Cette maladie touche 5% des Français. Ainsi, j'ai les yeux jaunes et certaines parties du cou. En période de crise, j'ai le corps entièrement jaune. Les autres effets chez moi sont d'intense migraine, une fatigue constante (bien qu'il m'est difficile de m'endormir), des douleurs abdominales et des difficultés à digérer les gros repas. Cette maladie est difficilement détectable car les médecins pensent que ce n'est rien, les symptômes pouvant  être associés à d'autres "petites" maladies. Pourtant ces symptômes et souffrances sont bien réels.

Pourquoi créer ce Blog

Ce phénomène physique était sujet de moquerie au collège du fait que cette maladie ne soit pas plus connue que ça, corps médical compris. En effet, je n'avais pas encore été diagnostiqué. Lors d'un banal examen, le médecin s'est inquiété de ma couleur jaunâtre et a demandé des examens  complémentaires car il soupçonnait  un problème  au foie. C'est ainsi que l'on m'a diagnostiqué la maladie de Gilbert... Je n'étais pas simplement mat de peau !!!

Mon Objectif aujourd'hui est de créer une communauté autour de la maladie afin d'informer les malades de Gilbert et leur famille  mais aussi d'en faire un lieu d'échanges avec le corps médical et principalement les médecins généralistes. J'aimerai également organiser des actions de dépistage gratuites, pourquoi pas lors de prise de sang de la croix rouge.
Je ferai de mon mieux pour parler de ce site autour de moi afin que les victimes de la maladie puissent échanger, partager leurs doutes et trouver des réponses à  leur questions sur la maladie et des astuces pour diminuer les symptômes et crises. J’essayerai d’alimenter continuellement ce blog d'informations sur la maladie, mais aussi de vous prévenir des avancées dans la recherche. Ce blog me servira également à coordonner les actions sur ma région. - Voulez-vous me soutenir ?